NAPOLI, FLORA BENEDUCE SU AUDIZIONE "GESTIONE ASSISTENZIALE DELLE MALATTIE RARE" IN COMMISSIONE SANITA' E SICUREZZA SOCIALE

Si è tenuta stamani l’audizione sulla “Gestione assistenziale delle malattie rare” in Commissione Sanità e Sicurezza sociale. Ha inaugurato i lavori il presidente Lello Topo (Pd), che ha sottolineato come questo incontro debba essere un punto di partenza per l’organizzazione e la gestione delle malattie rare in Campania.

Il primo intervento è stato quello di Giovanni Di Mimmo, presidente dell’Aice, l’associazione italiana centri emofilia, che denuncia la difficoltà di creare una rete con i centri che si occupano di malattie rare. Lo stesso chiede, dunque, un sistema di coordinamento e sollecita lo stanziamento di nuovi fondi per la gestione quotidiana.

A seguire, ha preso la parola Paolo Rubba, esperto di organizzazione e gestione di pazienti affetti da tali patologie, che ha indicato la relazione del professore Generoso Andria,  responsabile del Centro di Coordinamento per le malattie rare, come punto di partenza per la risoluzione di problemi. Tra questi, i più rilevanti sono la fornitura di farmaci che, sebbene poco costosi, non sono facilmente disponibili sul mercato, e la rimborsabilità delle terapie. Inoltre, il dottor Rubba individua una ulteriore criticità: l’assenza di un PDTA, Percorso diagnostico terapeutico, per molte delle circa centosettanta malattie dichiarate.

Successivamente, la pediatra Laura Perrone, del secondo Policlinico, ha parlato della Campania come regione all’avanguardia rispetto alle malattie rare. Su questa eccellenza, però, pesano i problemi comuni all’intero comparto: l’indisponibilità di risorse umane e la conseguente impossibilità della strutturazione della rete.

Claudio Pignata, referente del Dipartimento transnazionale delle immunodeficienze congenite, ha parlato, invece, di “materia negletta”, da affrontare in modo efficace.

È stata, poi, la volta di Battista Rossi del Pascale,che ha posto l’attenzione sulla difficoltà di ottenimento di test diagnostici e la conseguente migrazione verso le altre regioni.

Un ulteriore contributo è stato quello di Maria Antonietta Di Santi, responsabile della genetica medica al Cardarelli. Dopo aver illustrato come l’80% delle malattie rare sia di origine genetica, ha elencato gli interventi sui quali lavorare: il PDTA, il coinvolgimento delle Asl, l’appropriatezza dei test genetici, l’unificazione dei criteri di assistenza in tutte le regioni italiane e, infine, il potenziamento delle risorse umane.

Il presidente Topo ha assicurato volontà di ascolto e intervento, attraverso una calendarizzazione degli appuntamenti per confrontarsi anche con le associazioni di categorie e acquisire la relazione del professor Andria, più volte indicata dai presenti come utile vademecum.